‘Deze ziekte leerde mij hoe waardevol het leven is’

‘Wil je geen parfum of haarlak gebruiken wanneer je mij komt interviewen?’ Jean-Paul (55) had een goede reden om dit te vragen: hij lijdt immers aan Meervoudige Chemische Sensitiviteit (MCS). De man wordt ziek van chemische stoffen en geuren. ‘De enige remedie tegen deze milieuziekte is het vermijden van bepaalde stoffen. Daardoor leef ik noodgedwongen in isolement.’

‘Eigenlijk heb ik al sinds mijn twintigste  gezondheidsproblemen maar er werd geen duidelijke link gelegd tussen mijn klachten en de ongezonde omgeving waarin ik werkte. Ik zat als fabriekslasser hele dagen in een lawaaierige omgeving waar veel chemische stoffen werden gebruikt. In die periode kreeg ik last van oorsuizingen (tinnitus). In het begin ging dat tijdens de weekends nog weg maar na verloop van tijd had ik blijvende gehoorschade. Ik kreeg toen ook erg vaak een bloedneus en problemen met mijn sinussen. In  1981 kwam het tot een operatie waarbij de sinussen werden verwijderd en mijn neuskanaal verbreed, zodat ik beter kon ademen. Een tijdlang ging het redelijk goed. Maar rond mijn dertigste kreeg ik zware ademhalingsproblemen en had ik voortdurend neus-, keel- en oorontstekingen. Ik liep van de ene dokter naar de andere en werd verscheidene keren in het ziekenhuis opgenomen. Maar de oorzaak van mijn problemen werd niet gevonden. Ik had wel gemerkt dat mijn klachten erger werden als ik met stof in aanraking kwam. In 1984 oordeelde een arts al dat ik een hyperactiviteit van de bovenste luchtwegen had en dat ik beter kon werken in een ‘stofvrije’ omgeving. In die periode begon ik ook allergisch te reageren op sigarettenrook. Maar mijn toenmalige werkgevers en collega’s toonden daar bitter weinig begrip voor. Tot twee keer toe ben ik mijn job verloren omdat ik niet meer wilde werken in een omgeving waar zoveel gerookt werd…’

‘Na 20 minuten in de fabriek kon ik amper nog ademhalen’

‘Ik was halfweg de dertig toen ik als heftruckchauffeur ging werken in een fabriek waar gipsplaten werden gemaakt. Daar zijn de problemen pas goed begonnen! Na 15-20 minuten in de fabriek zwollen de bloedvaten in mijn neusholte helemaal op en kon ik amper nog ademhalen. Ik kreeg vaak een niet te stelpen bloedneus. Een specialist kwam tot de conclusie dat mijn luchtwegen overgevoelig reageerden op bepaalde toxische stoffen die op mijn werk gebruikt werden. Maar mijn werkgever weigerde mij om medische redenen te ontslaan. De controlearts oordeelde dat ik een komediant was en stuurde mij keer op keer terug aan het werk. Met als gevolg dat ik steeds zieker werd….’

‘Ik was ondertussen getrouwd en had jonge kinderen. Wij hadden een huis af te betalen en ik wilde niets liever dan geld binnenbrengen voor mijn gezin. Maar fysiek was ik daartoe niet meer in staat. Vooral het feit dat er nooit een echte diagnose werd gesteld, was bijzonder frustrerend. Ik heb in die periode zowat alle grote klinieken afgelopen in de hoop dat men een oplossing zou vinden. Maar meestal werden enkel de symptomen behandeld, zonder dat de echte oorzaak werd aangepakt. Een aanvraag om mijn ziekte te laten erkennen als beroepsziekte werd afgewezen. Dus zocht ik ander werk in een carrosseriebedrijf. Maar zonder het zelf te beseffen, begaf ik mij in het hol van de leeuw. De geur van benzine, autolak en andere chemische stoffen maakten mij nog zieker. Behalve ademhalingsproblemen kreeg ik toen ook slaapstoornissen, drukkende hoofdpijn,  evenwichtsproblemen, braakneigingen, enz.’

 ‘Ik slikte jarenlang medicatie tegen ziektes die ik niet had, omdat de verkeerde diagnose was gesteld’

‘Omwille van de gehoor- en evenwichtsproblemen dachten dokters toen dat ik de ziekte van Menière had. Maar een behandeling tegen deze aandoening sloeg evenmin aan. Mijn gezondheidstoestand verslechterde en er werden ontelbare testen gedaan: hersenscans, allergietesten, etc. Op zeker ogenblik stelde men vast dat ik een aneurysma in mijn hoofd had. Dit is een uitstulping van een bloedvat, dat op termijn een bloeding kan veroorzaken. Maar de dokters wilden mij daarvoor (nog) niet opereren. Ik kreeg wel medicatie om mijn bloeddruk te verlagen en bloedverdunners. Ondertussen ploeterde ik voort. Ik kreeg last van spataders in de keel en ging op steeds meer stoffen reageren. Ik ben nu overgevoelig voor waspoeders, parfum, haarlak, uitlaatgassen, enz. Als ik met zulke stoffen in contact kom, krijg ik hoofdpijn, ademhalingsproblemen, begin ik te braken, enz. Het kwam zelfs zover dat mijn vrouw in de garage moest gaan strijken, omdat ik ziek word van die geur.

Dat leidde tot spanningen in ons gezin. Want ook mijn vrouw en kinderen wilden eindelijk wel eens weten wat er aan de hand was. Maar niemand wist het!’

‘Mijn onbekende ziekte had een steeds grotere impact op ons leven’

‘Ondertussen probeerde ik werk te vinden waarbij mijn gezondheid minder belast werd. Dat was niet evident. Toch ben ik er nog in geslaagd vijftien jaar lang te werken bij een autosloopbedrijf. Ik werkte daar grotendeels in de buitenlucht en wellicht is dat de reden waarom ik het nog zolang volgehouden heb. Maar toen het bedrijf verhuisde naar een industriezone vlakbij de autoweg, en ik elke dag in de geur van uitlaatgassen moest werken, werd ik terug zieker. Op zeker ogenblik was de situatie niet meer houdbaar. Ik heb toen nog een tijdje geprobeerd om parttime te werken maar de Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening (RVA) ging niet akkoord en ik verloor mijn job. Sinds een jaar of acht zit ik in de werkloosheid. Mijn ‘onbekende’ ziekte had dus een steeds grotere impact op mijn professionele, familiale en sociale leven.’

‘Tot overmaat van ramp kreeg ik er drie jaar geleden nog een hersenbloeding bovenop. Na een revalidatie kan ik nu terug goed spreken en redelijk stappen. Maar mijn geheugen speelt me nog altijd parten. Ondertussen probeerde ik via allerhande kanalen te achterhalen wat er precies met mij aan de hand was. Die ontelbare onderzoeken en nodeloze medicatie kostten handenvol geld. Maar nog steeds was er geen duidelijke diagnose.’

 ‘De diagnose MCS was bijna een opluchting: eindelijk kreeg ik wat erkenning’

@BODY:

‘De laatste drie jaar kom ik bijna niet meer buiten. Vroeger zat ik in een visclub maar ik kan al 25 jaar niet meer naar het clubhuis waar gerookt wordt. Een partijtje gaan biljarten in een rokerig café is er voor mij niet meer bij. Ook naar familiefeestjes waar mensen roken of parfum dragen, kan ik al lang niet meer gaan. En zelfs thuis ondervind ik veel problemen. Als er mensen op bezoek komen die parfum of een bepaald waspoeder hebben gebruikt, krijg ik binnen het kwartier een rood hoofd, hartkloppingen en begin ik overmatig te transpireren. Maar het ergste zijn de ademhalingsproblemen: dan moet ik echt naar lucht happen en soms heb ik het gevoel te zullen stikken. Op zeker ogenblik zat ik fysiek en mentaal zo diep aan de grond dat ik tot tweemaal toe bij twee verschillende artsen gevraagd om euthanasie. Dit was geen leven meer!’

‘Een half jaar geleden kocht mijn goede vriend Harry een boek over Meervoudige Chemische Sensitiviteit (MCS) omdat hij vermoedde dat ik leed aan een milieuziekte. Bij het lezen van het boek herkende hij alle symptomen die ik had. Ik nam toen contact op met de Stichting MCS in Nederland. Nadat ik een hele vragenlijst had ingevuld, kreeg ik te horen dat er weinig twijfel bestaat: ik lijd aan MCS. Deze ‘milieuziekte’  wordt veroorzaakt door jarenlange blootstelling aan chemische stoffen of een eenmalige blootstelling aan zeer hoge concentraties chemicaliën. MCS- patiënten ontwikkelen een bijzonder scherp reukvermogen en reageren altijd op geuren die anderen (onbewust) bij zich dragen. Wie wil weten wat ik ervaar bij het ruiken van bijvoorbeeld parfum of rook, moet eens zijn neus boven een fles ammoniak houden. Die geur is zo scherp en doordringend dat je er misselijk van wordt… In zekere zin was de diagnose MCS een opluchting. Eindelijk kreeg ik als zieke een beetje erkenning. Maar de keerzijde van de medaille is dat er (nog) geen behandeling bestaat voor MCS.’

‘Ik leerde mijn ziekte beter te begrijpen’

‘De enige remedie is het vermijden van alle chemische stoffen en/of geuren. Dat betekent dus een leven in isolement. Want het laatste half jaar is mijn toestand erg verslechterd. Ik reageer nu ook overgevoelig op bepaalde natuurlijke geuren, zoals bijvoorbeeld bloemen of kruiden. En zelfs de geur van bepaalde voedingsstoffen – zoals geroosterd brood  – kan ik niet meer verdragen. Maar dankzij mijn contacten met de zelfhulpgroep in Nederland, leerde ik mijn ziekte wel beter te begrijpen. Wij proberen mijn leefomgeving nu zo ‘chemicaliënvrij’ mogelijk te maken. Dat betekent dat mijn vrouw en dochter in mijn nabijheid geen haarlak en/of parfums meer gebruiken. Mijn zoon kan geen haargel of scheermiddelen meer gebruiken.  De was wordt gedaan met een neutraal wasmiddel maar dit baat niet.  De ziekte is te ver gevorderd. Er mag bij ons al reeds 30 jaar niet meer gerookt worden. En we kunnen het huis maar opwarmen tot 14°C.  Anders komen er bepaalde gassen vrij. Ik besef dat dit voor mijn gezinsleden zeker niet makkelijk moet zijn.

Ze zijn medeslachtoffer van mijn ziekte.’

‘Sinds kort draag ik een mondmasker dat mij – gedeeltelijk - beschermt tegen geuren en uitlaatgassen als ik buitenkom. Ik moest een zware drempel overwinnen om dat masker te durven dragen. Want het onbegrip van buitenstaanders is vaak hard. Mensen zién uiterlijk niets aan mij en geloven dus niet dat ik echt ziek ben. Zelfs dokters wuiven MCS helemaal weg. Bovendien is de ziekte niet erkend door het Riziv, zodat ik eveneens in conflict kom met officiële instanties zoals RVA en VDAB.’

‘Toch heb ik de laatste tijd opnieuw een beetje hoop gekregen. Wanneer ik in een bosrijke omgeving vertoef, voel ik mij merkelijk beter. Een dokter zei dat ik mogelijk tot 40 procent beterschap kan bekomen indien ik in een ‘groene’ omgeving zou gaan wonen. Die mogelijkheid zijn we nu aan het onderzoeken. Maar zoiets is niet evident als je een gezin hebt en over weinig financiële middelen beschikt. We hebben vier  gemeenten aangeschreven om te vragen om in de weekendzone te mogen wonen.  Dit werd telkens geweigerd.’

‘Ondertussen probeer ik zo goed mogelijk met die MCS  te leven. Dat is niet altijd makkelijk. Want slechts weinig mensen kunnen zich voorstellen wat het betekent om te vechten tegen deze onbegrepen milieuziekte. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn gezin en van mijn schoonzus Jeannine. Zij is zelf een zware fibromyalgie-patiënte en moedigde mij aan om met de computer te leren werken. Ondertussen is het internet mijn voornaamste manier van sociaal contact. En dankzij Jeannine heb ik mijn vechtlust herwonnen. Ik wil mij inzetten om deze ziekte meer bekendheid te geven, zodat andere mensen niet dezelfde nodeloze lijdensweg moeten ondergaan voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Want MCS zou wel eens de ziekte van de toekomst kunnen worden.’

‘En natuurlijk blijf ik hopen op een kentering. Een geringe beterschap zou voor mij al voldoende zijn. Als ik terug eens onder de mensen zou kunnen komen, een beetje kon knutselen aan machines,…  dat zou voor mij al een wereld van verschil maken. Indien de wet  me zou toelaten om in een groene weekendzone te wonen, zou ik - zelfs met MCS – weer gelukkig kunnen zijn.’

DOOR: CAROLINE STEVENS, Goed Gevoel juni 2010

Kaderstuk

Wat is MCS?

MCS staat voor Meervoudige Chemische Sensitiviteit (ook bekend onder de Engelse term: multiple chemical sensitivity). MCS-patiënten worden ziek van allerlei chemische stoffen en/of geuren in hun omgeving. Zij reageren zelfs overgevoelig op een lage dosering chemicaliën waar een gezond mens geen last van heeft.

Volgens bepaalde studies zou 12 tot 16% van de bevolking in meer of mindere mate overgevoelig zijn voor vluchtige, chemische stoffen

In Duitsland en Oostenrijk is MVS erkend als een lichamelijke ziekte. In ons land is de ziekte nog niet erkend, maar in maart 2010 heeft Nele Lijnen (Open VLD) wel opnieuw een vraag gesteld in de senaat om het debat op gang te brengen.  Senator Annemie Van de Casteele (Open VLD) deed dit reeds in mei 2006.

Symptomen?

MCS is een aandoening die verscheidene lichaamsprocessen verstoort. De klachten kunnen dus erg uiteenlopend zijn. De meest voorkomende klachten zijn: ademhalingsproblemen, irritatie van oren, ogen, neus en keel, hoofdpijn, misselijkheid, concentratieproblemen, duizeligheid, spier- en gewrichtspijn, huidproblemen, maag-en darmstoornissen.

Welke stoffen kunnen een reactie uitlokken?

Dit verschilt sterk van patiënt tot patiënt. Maar volgende producten werden in verband gebracht met MCS: kooktoestellen op gas, schoonmaakmiddelen, verfproducten, pesticiden, boenwas en vernis, uitlaatgassen, chemicaliën gebruikt in de fotografie en drukkerijen, inkten, sigarettenrook, e.a.

Behandeling?

Het vermijden van de chemische stoffen die de reacties uitlokken, is totnogtoe de enige doeltreffende behandeling van MCS. Ook een luchtzuiveraar in de woning en/of gebruik van zuurstofmaskers kunnen nuttige hulpmiddelen zijn.

MEER INFO:

• Boek: ‘Als chemische stoffen en geuren je ziek maken’, Els Valkenburg (Schors, €17,90)

Website: www.het-abc-van-mcs.nl

• Belgische informatiesite over Meervoudige Chemische Sensitiviteit:

http://users.telenet.be/myprojects/MCS

• Stichting MCS Nederland

www.meldpuntgezondheidenmilieu.nl

• www.milieugezondheid.be
• www.mcs-allergie.info